La présente chronique rend compte du débat à l’Assemblée ( novembre 2004 ) sur une proposition de loi relative « aux droits des malades et à la fin de vie » ( lequel débat aboutira à ce qu’on appelle communément la « loi LEONETTI »)

1) vue d’ensemble (intervention du rapporteur, J.LEONETTI)
réflexions générales/ le rapport à la mort
réflexions générales/ la question de la liberté
pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l’euthanasie ?

Les trois principaux axes de la proposition de loi
Le premier axe est la lutte contre la souffrance.
Le deuxième axe est le refus de l’obstination déraisonnable
Le troisième axe, enfin, est le développement des soins palliatifs
Ce qu’apporte de nouveau la proposition de loi

2) les éléments de consensus
Premier élément de consensus : une initiative partagée
Deuxième élément de consensus : une volonté partagée …
Troisième élément de consensus : … [ la volonté partagée ] d’aboutir à un texte « équilibré »

3) les éléments de dissensus : le non-dit de l’euthanasie
Derrière le compromis : des interprétations, des volontés et des stratégies différentes
Derrière le compromis : des questions, encore des questions
Derrière le compromis : le droit à choisir sa mort
Derrière le compromis, derrière le droit à choisir sa mort : la question incontournable de l’euthanasie
Derrière l’euthanasie : la rupture du consensus droite/ gauche…
… et des lignes de fraction internes à chaque parti

 

1) vue d’ensemble (intervention du rapporteur, J.LEONETTI)

Première séance du vendredi 26 novembre 2004

La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale chargée d’examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

réflexions générales/ le rapport à la mort

M. Jean Leonetti. [UMP] « Chaque société a la mort qu’elle mérite », déclarait l’anthropologue Louis-Vincent Thomas.

Jusqu’au début du XXe siècle, le mourant quittait la vie chez lui, entouré de sa famille et de ses amis, vêtus de noir. Aujourd’hui, il meurt à l’hôpital, entouré d’inconnus, quelquefois masqués et gantés, vêtus de blanc. En quelques décennies, la mort est passée du noir au blanc.
Si 70 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, nous savons que 70 %, et même 85 % en milieu urbain, d’entre eux mourront à l’hôpital.
La mort hospitalière peut paraître à certains comme une mort confisquée par les soignants et les techniques aux dépens de la famille, qui ne peut plus accompagner la fin de la vie des personnes aimées. C’est ainsi qu’on a pu parler de « mort volée », et cela constitue une frustration importante pour notre société.

D’un autre côté, la société moderne nie la mort. Elle est omniprésente sur les écrans de télévision ou dans les jeux vidéo, mais le corps des morts n’est plus familier. La mort réelle n’étant plus visible, la mort est devenue virtuelle.
À « l’escamotage des rites » s’ajoute l’absence de deuil qui n’est plus « porté ». Notre société refuse de s’attarder sur la mort et la tristesse afin de ne pas entraver sa course pour la compétitivité.
Nous avons bien senti que, pour nos concitoyens, la peur de mourir s’est peu à peu estompée devant la peur de mal mourir. La peur de souffrir et la peur de la déchéance sont bien plus importantes aujourd’hui que celle de la finitude de l’être, que chaque homme et chaque femme connaissent.
Cet enfer qui désormais précède la mort est imaginé pour nous-mêmes en voyant des sujets déments, des vieillards décatis ou des handicapés majeurs. Nous avons peur de nous retrouver un jour dans la même situation. Comment ne pas souhaiter alors mourir avant cette échéance, avant cette déchéance, que certains jugent insupportable ? »

réflexions générales/ la question de la liberté

M. Jean Leonetti. La liberté de l’individu peut-elle s’opposer à sa vie ? Voilà le débat qui a animé notre mission.

Quelle est la part de liberté de celui qui demande la mort ? Nous savons que la maladie et la souffrance peuvent altérer sa lucidité, mais nous savons aussi que l’entourage peut l’influencer et aussi que le corps médical peut considérer que son cas n’a plus d’intérêt médical, et donc plus d’intérêt du tout.
Enfin, réfléchissons un instant sur le fait que notre société, gagnée par le culte de la perfection garantie, de la jeunesse et de la vitesse, de l’utilité et de la rentabilité, imprègne de son regard culpabilisant ceux qui ne répondent pas parfaitement à ces critères.
En fait, lorsque je décide de ma mort je ne suis pas seul : on n’a jamais honte tout seul, disait Sartre.

L’autre question concerne l’utilisation de la liberté : être libre, c’est pouvoir changer d’avis.
Chacun sait qu’une décision d’une personne bien-portante peut être reniée par cette même personne lorsqu’elle est confrontée à la maladie ou à l’approche de l’échéance finale. On se souvient du cas mille fois évoqué devant la mission de ce patient réanimé avec succès et avouant, après la guérison, aux médecins qui lui disaient : « Vous vous en êtes bien tiré ! » qu’il avait surtout eu la chance que le corps médical n’ait pas trouvé dans la poche de sa veste le papier sur lequel il avait demandé de ne pas être réanimé.
[…]
Face à cette liberté, quelle est la valeur de la vie humaine ?

Certains diront qu’elle est sacrée, renvoyant au religieux. La religion apparaîtra, bien entendu, dans le débat, mais celui-ci doit rester laïc. La vérité est que la vie humaine est une valeur suprême.
« Mais, diront d’autres, qu’est-ce que la vie lorsque l’humain s’en est retiré ? » Michel Vaxès a souvent posé cette question au cours de la mission. Qu’est-ce qu’une vie artificielle, que certains pourraient juger indigne ?
Qui peut être juge de ma dignité ? « Moi-même et moi seul », disent certains, considérant qu’ils sont les seuls à décider si leur vie mérite ou non d’être vécue. « Mon corps ne m’appartient pas », répondent d’autres, non pas forcément en référence à une croyance religieuse, mais simplement en rappelant que c’est la raison pour laquelle je n’ai pas le droit de vendre un de mes organes, de marchandiser ma vie et, donc, de me prostituer ou de m’adonner à la toxicomanie.
« La dignité de l’homme tient à son humanité », est-il écrit dans la Constitution. Cette dignité m’appartient en tant qu’homme mais je ne la possède pas en tant qu’individu : elle constitue une valeur en soi qui échappe à mon appréciation personnelle.

C’est sur la base de cette réflexion approfondie que nous avons proposé une loi pour laisser mourir sans faire mourir.

pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l’euthanasie ? 

M. Jean Leonetti. En dehors de toute considération philosophique, je voudrais expliquer pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l’euthanasie.
Rappelons-en la définition.
L’euthanasie est « un acte délibéré pratiqué par un tiers, destiné à entraîner la mort d’une personne malade pour éviter des souffrances ».
Vous me rétorquerez que l’euthanasie est pratiquée dans notre pays. La mort douce se donne souvent « en douce », parfois en déléguant cette tâche à une infirmière, et souvent, malheureusement, sans prévenir ni la famille ni le patient. […]
À l’inverse, les médecins travaillant dans des unités de soins palliatifs ont estimé que, dans certains cas exceptionnels, l’euthanasie apparaît comme la moins mauvaise solution. […]

Qu’en pensent les Français ?

Les Français seraient favorables à l’euthanasie. Mais quelles questions leur pose-t-on ? À la question : « Préférez-vous souffrir ou mourir ? », 73 % répondent qu’ils préfèrent mourir. Cependant, à la question posée récemment au cours d’un débat télévisé : « Euthanasie : A-t-on le droit de décider de la mort d’un autre ? » 55 % des Français ont répondu qu’on ne pouvait pas donner la mort à une personne par compassion.
Encore faut-il bien analyser cette demande dont on a souvent évoqué l’ambiguïté. « Aidez-moi à mourir » est une demande d’accompagnement devant une mort devenue imminente. « Je souffre trop, je préfère mourir » est de toute évidence une façon de réclamer des calmants pour supprimer la douleur. « Je vous demande le droit de mourir » peut aussi signifier « je vous demande d’arrêter les médicaments qui me maintiennent artificiellement en vie. »

Si nous n’avons pas choisi la dépénalisation de l’euthanasie, c’est aussi parce qu’aucun médecin, aucun juriste et aucune personne travaillant auprès des mourants ne nous l’ont conseillé. […]
La jurisprudence européenne va dans le même sens : dans l’affaire Pretty, la Cour européenne des droits de l’homme n’a pas reconnu un droit à mourir équivalent au droit à la vie.
Enfin, l’ensemble du corps médical rejette l’euthanasie. »

Les trois principaux axes de la proposition de loi

M. Jean Leonetti. Nous avons voulu être pragmatiques et avons donc choisi d’agir sur trois axes principaux.

Le premier axe est la lutte contre la souffrance.

J’ai souvent entendu parler de la septième injection de morphine. Lorsque le mourant souffre, personne ne conteste la nécessité de le soulager, même si les doses nécessaires pour calmer la douleur peuvent aussi avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie.
Compte tenu du fait que le malade peut ne pas vouloir savoir et que cette vérité peut transpercer le corps et les âmes, nous avons préféré laisser la possibilité au médecin d’informer l’entourage sans informer obligatoirement le malade. […]

Le deuxième axe est le refus de l’obstination déraisonnable, à l’article 1^er de la proposition.

La proposition de loi condamne dans son article 1^er l’obstination déraisonnable, en définissant les traitements qui peuvent être arrêtés ou ne pas être utilisés, comme inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre objet que le seul maintien artificiel de la vie.

Le troisième axe, enfin, est le développement des soins palliatifs.

Dans tous les cas – et j’insiste sur ce point – le malade n’est jamais abandonné, car le recours aux soins palliatifs est un droit. Ils ont été définis par leur fondatrice comme « tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».
Donc « tout ce qui reste à faire » doit être proposé à chaque malade, même s’il a refusé un traitement. Il est faux de dire que l’arrêt d’un traitement curatif entraînera une souffrance, une douleur. Personne dans ce pays ne mourra de faim, de soif, de douleur. Personne ne mourra abandonné.

Ce qu’apporte de nouveau la proposition de loi

M. Jean Leonetti. Cette proposition de loi répond à un souci d’équilibre entre le respect de la vie et le respect de la liberté.

Certains, dont je suis, pensent que cet équilibre a été trouvé ; d’autres pensent qu’ils sont allés à la limite de ce qui était raisonnablement acceptable ; d’autres encore pensent que ce n’est qu’une étape et qu’il faudra un jour aller plus loin.
Mais nous savons bien que ce « plus loin » est un « ailleurs ». Pour cela, il faudra que nous remettions en question la notion de dignité universelle et celle du droit de tuer, il faudra que, au lieu de réformer le code de la santé publique, nous modifiions le droit pénal.
Ce texte que nous examinons me paraît pouvoir faire l’objet d’un consensus, car il marque un progrès certain.
Je ne sais si, demain, les hommes auront le courage, l’audace ou la folie d’aller plus loin. Je sais, aujourd’hui, que tout le monde attend cette loi. Elle constituera, indubitablement un progrès pour les malades et pour les médecins. Elle montrera aussi à nos concitoyens que, au-delà de nos clivages partisans, nous avons été capables de nous rassembler sur un sujet essentiel.
[…]
Même si cette proposition de loi est votée, notre mission ne sera pas terminée. La loi ne résout pas tout. Le droit ne gère pas tout. Nous devons désormais reconquérir l’espace humain déshabité d’un monde technique et scientifique qui a perdu son âme.
Cette reconquête concerne le regard que chacun d’entre nous porte sur le souffrant, qui doit être considéré comme un sujet à part entière, et non comme un objet d’investigation, de recherche ou comme un numéro. Le handicapé, le malade mental, le vieillard, mais aussi les mendiants et les mourants font partie de notre humanité.
Mme Christine Boutin. Très bien !
M. Jean Leonetti, rapporteur. Ils font partie de ce lien qui nous unit et de ce but qui nous anime. Ce qui peut être indigne, croyez-le bien, mes chers collègues, c’est uniquement le regard que certains portent sur eux. Une société qui nie la mort n’est pas en bonne santé. Les hommes occupés à satisfaire leurs désirs immédiats laissent souvent l’accessoire dominer l’essentiel, l’instant effacer la durée, l’individu primer sur le collectif. L’homme moderne oublie de vivre et ne pense pas à mourir. L’individu revendique aujourd’hui toujours plus de droits, plus de sécurité, plus de performances, plus d’assurances, plus de certitudes. Il restera cependant démuni devant sa mort.
Cette mort, la sienne, sera encore une partie de sa vie, une ultime rencontre avec lui-même, qu’il découvrira très certainement alors dans sa complexité et son mystère. (Applaudissements prolongés sur tous les bancs.)

 

2) les éléments de consensus

Premier élément de consensus :
deux député(e)s qui ont eu souvent l’occasion de s’affronter sur les problèmes sociaux ( les 35 heures par exemple), prennent conjointement l’initiative de demander une « mission d’information » sur la fin de vie.

Deuxième élément de consensus :
la dite mission fournit l’occasion à des député(e)s que beaucoup de choses opposaient de faire en semble un bout de chemin sur cette question, ce qui aboutit au dépôt d’une proposition de loi.

Troisième élément de consensus :
le débat sur cette proposition de loi permet de trouver – au dire des députés – une solution « équilibrée » qui – toujours d’après eux – ne relève pas du « compromis », mais du dépassement des idées des uns et des autres .

Premier élément de consensus :
une initiative partagée

Mme Nadine Morano. [UMP/ elle est, avec Gaëtan Gorce/PS  à l’initiative de la mission d’information] Avec mon collègue Gaëtan Gorce, député socialiste de la Nièvre, nous avons pris conscience que cette question de société dépassait les clivages politiques, puisque les clivages se situaient à l’intérieur de nos groupes politiques. Ensemble, nous avons demandé la création d’une mission d’information parlementaire. Ce sont les trente et un membres de cette mission créée par le président Jean-Louis Debré, issus de tous les bancs, qui, ensemble, présentent cette proposition de loi.
[…]
Nous avions un but, le respect du patient et de sa volonté, et un objectif : clarifier le processus de décision du médecin dans le respect de cette volonté et sortir de l’hypocrisie du débranchement des machines en catimini, sans le moindre encadrement juridique.

[en fin de débat]
Aujourd’hui je suis fière de l’action de notre Parlement qui a pu, au-delà des clivages politiques, faire aboutir cette proposition de loi.
Je suis fière d’avoir fait, avec vous, tous ensemble, avancer les choses et apporté des réponses concrètes à ce douloureux problème de société.
Raison et humanité, voilà ce qui nous guidé. Raison et humanité, voilà ce qui pour l’avenir doit continuer à nous guider. (Applaudissements sur tous les bancs.)

M. Gaëtan Gorce. [PS ] Si, avec ma collègue Nadine Morano, dont je veux saluer le courage et la détermination dans cet engagement, nous avons demandé cette mission parlementaire, qu’a présidée avec tact et talent Jean Leonetti, c’est parce que nous ne pouvions nous résigner à l’idée, peut-être si mal exprimée, que « la vie n’appartient pas aux politiques ».
N’est-ce pas au contraire à cette assemblée, à la représentation nationale, de dire le droit sur des sujets aussi essentiels, de fixer le seuil de ce que la société peut ou non autoriser, peut ou non accepter ? Et n’est-ce pas à la loi d’offrir à chacun le point de repère, la référence que la morale ou ses seules convictions ne lui permettent plus de définir véritablement ? C’était une question de responsabilité politique autant qu’éthique ; une question qui tient à l’idée que nous nous faisons de notre fonction parlementaire. […]
Je l’avoue, j’ai eu au départ des doutes sur notre capacité d’avancer et de chercher des solutions. Ils ont été rapidement dissipés et je m’en réjouis.
[…]
Chacun s’est exprimé à titre personnel, en fonction de son expérience et de sa réflexion. En somme, nous avons mené un vrai débat politique, sans enjeu partisan ou passionnel. Nous sommes parvenus à un consensus qui, pour les uns, est un point de départ, pour les autres, un point d’arrivée. Certains éléments nous rapprochent, d’autres nous séparent. Chacun a son interprétation. Le débat se poursuivra donc avec, j’en suis persuadé, la même dignité, le même sérieux et la même sérénité. Il n’est en effet pas possible de légiférer sur un tel sujet sans prendre le temps d’examiner les différents points de vue et d’écouter chacune des consciences.
[…]
Ce débat ne peut être pris pour solde de tout compte. Cette proposition de loi ne prétend pas tout régler, elle ouvre un débat, elle commence à apporter des éléments de solution. Le débat ne peut se refermer aujourd’hui. Il ne fait, au contraire, que s’engager.

Deuxième élément de consensus :
une volonté partagée …

M. Jean-Michel Dubernard.[UMP]  Les questions posées par la fin de vie figurent parmi les plus passionnément débattues par les hommes et les femmes d’aujourd’hui. Remercions le rapporteur de la commission spéciale, Jean Leonetti, car la mission d’information parlementaire qu’il a présidée est à l’origine de cette proposition de loi qui a fait l’objet d’un vrai et beau consensus.

M. François Dosé. [PS] Fallait-il privilégier le consensus ? Unanimement, là encore, la réponse fut oui. Loin des appréciations partiales et partisanes, la volonté d’écrire en commun un socle législatif – fût-il insuffisant – est très appréciée. Notre démarche est vécue comme un élément apaisant pour ceux qui ont à vivre ces situations difficiles dans le domaine de l’intime, et aussi comme un élément éthique et fédérateur, dans le domaine sociétal et pour la vie politique.

Mme Martine Aurillac. [UMP]  Notre mission, au terme d’innombrables auditions, souvent très émouvantes, est parvenue bien au-delà des clivages politiques, au-delà des distinctions parfois fallacieuses entre l’euthanasie passive et l’euthanasie active, au-delà des présupposés, des expériences et des convictions de chacun, à un équilibre subtil qui nous a menés, grâce au pas que nous avons pu faire les uns vers les autres, à l’unanimité.

L’exemple de Christine Boutin est particulièrement significatif : ses options idéologiques ne la prédestinaient ( ! ) pas à voter un tel texte … et pourtant …

Mme Christine Boutin. [UMP] Quelle curieuse coïncidence ! En ce 26 novembre, alors que nous célébrons le trentième anniversaire de la première lecture de la loi sur l’avortement, nous légiférons sur la fin de la vie, comme si le début et la fin de la vie étaient toujours intimement liés. Je ne pouvais commencer mon intervention sans le signaler. Dans cette coïncidence, on peut voir la responsabilité particulière de la France, pays des droits de l’homme, à évoquer ces moments essentiels que sont la vie et la mort.
L’occasion qui nous est donnée aujourd’hui est exceptionnelle. Nous débattons d’un sujet de société plus que sensible, objet d’une proposition de loi adoptée unanimement par la mission d’information, alors que nous ne pouvons faire mystère de convictions contrastées à propos de la question de l’euthanasie.
M. le ministre de la santé et de la protection sociale. Certes !
Mme Christine Boutin. Je tiens, tout d’abord, à rendre hommage à l’ensemble de mes collègues qui ont participé à cette mission avec assiduité et cosigné la proposition de loi. On a souvent fustigé les commissions fantoches ou alibis qui n’aboutissaient qu’à enterrer le sujet qu’elles prétendaient servir. Le résultat matériel de nos consultations, les deux tomes du rapport Respecter la vie, accepter la mort, en est un démenti qui honore notre représentation. J’invite tous nos concitoyens qui s’interrogent sur le début ou la fin de la vie à le lire avec attention.
Hommage soit également rendu à Jean Leonetti, qui a présidé l’ensemble de ces travaux. Je me réjouis également que le président de la commission spéciale soit un représentant de l’opposition.
Personnellement, comme nombre de mes collègues, j’ai beaucoup appris du travail sérieux de consultation que nous avons conduit depuis janvier.
M. Alain Gest. C’est vrai !

Troisième élément de consensus :
… [ la volonté partagée ] d’aboutir à un texte « équilibré »

Mme Martine Aurillac. [Rappel] [UMP] Notre mission [ …] est parvenue [ …] à un équilibre subtil qui nous a menés, grâce au pas que nous avons pu faire les uns vers les autres, à l’unanimité.

M. Jean-Michel Dubernard. [UMP]   Le mérite des membres de la mission parlementaire, puis de la commission spéciale, est d’avoir su avancer ensemble par-delà leurs divergences. Ils ont su garder à l’esprit qu’il doit demeurer un écart entre l’éthique et le droit. Ils ont choisi la voie médiane, où la mort n’est plus l’ennemie que l’on fuit par tous les moyens.

M. Gaëtan Gorce, Chacun doit bien comprendre, que cette proposition n’est pas le fruit d’un compromis, mais le produit d’un consensus, au sens le plus noble du terme. J’admire ceux qui, sur ces sujets, sont habités de certitudes et savent a priori ce qu’il faut faire sans qu’il y ait de place pour le doute.
M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Très bien !

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Je voudrais souligner ensuite que cette proposition de loi est un texte d’équilibre : ni statu quo, ni euthanasie. […] Vous avez inventé une solution française à ce problème.
Mme Christine Boutin. Bien sûr !
M. le ministre de la santé et de la protection sociale. Nous ne voulons pas de ce qui se passe en Belgique ou aux Pays-Bas. Nous ne voulons pas non plus rester dans le statu quo actuel.

M. Alain Gest. [PS] Je voudrais insister sur le contexte dans lequel la mission d’information a choisi de placer ses travaux. Certains membres de la mission d’information sont arrivés avec des idées très tranchées.
Les uns, en vertu de principes au demeurant tout à fait respectables, souhaitaient le statu quo, d’autres, profondément marqués par l’actualité ou par des situations analogues, revendiquaient la légalisation sans délai de l’euthanasie.
C’est l’honneur de tous d’avoir su s’écouter et évoluer au fil des auditions et, ce, sans doute, grâce à la pédagogie, au tact et à la mesure de notre rapporteur Jean Leonetti.
Voilà pourquoi, aujourd’hui, bien plus qu’un texte de compromis, la loi que nous nous apprêtons à voter est équilibrée, car elle répond à deux nécessités : celle de renforcer les droits du malade et celle de protéger une pratique, sans obstination déraisonnable, de la médecine.

 

3) les éléments de dissensus : le non-dit de l’euthanasie

Gaëtan Gorce l’a dit, ce débat « ne peut être pris pour solde de tout compte » , il « ne peut se refermer aujourd’hui »… car il en « ouvre »  un autre .
Mais lequel ?
Celui de l’euthanasie.

Il n’est pas question d’euthanasie dans la proposition de loi de 2005. Mais c’est bien à cela que pensent ceux qui disent que le débat a été intéressant, utile, mais qu’il na pas été « au bout ».
Et ceux qui craignent une évolution de la loi dans ce sens ne manquent pas une occasion de mettre en avant ce non-dit.

Derrière le compromis : des interprétations, des volontés et des stratégies différentes
Derrière le compromis : des questions, encore des questions
Derrière le compromis : le droit à choisir sa mort ou le non-dit de l’euthanasie
Derrière le compromis, derrière le droit à choisir sa mort : la question incontournable de l’euthanasie
Derrière l’euthanasie : la rupture du consensus droite/ gauche…
… et des lignes de fraction internes à chaque parti

Derrière le compromis :
des interprétations, des volontés
et des stratégies différentes

M. Jean Leonetti. [UMP] Cette proposition de loi répond à un souci d’équilibre entre le respect de la vie et le respect de la liberté. Certains, dont je suis, pensent que cet équilibre a été trouvé ; d’autres pensent qu’ils sont allés à la limite de ce qui était raisonnablement acceptable ; d’autres encore pensent que ce n’est qu’une étape et qu’il faudra un jour aller plus loin.

M. Jean Bardet. [UMP] Il s’agit donc d’un texte consensuel dont nous avions dit, dès le départ, qu’il était trop important pour que quiconque se livre à son propos à la moindre surenchère politique.
Je sais bien que certains de nos collègues auraient voulu aller plus loin, tandis que d’autres trouvaient que nous étions déjà allés trop loin.
Pour ma part, sans aucune arrière-pensée, j’ai totalement adhéré à ce consensus qui, on l’a dit, n’a rien d’un compromis.
J’ai donc été choqué d’entendre certains − appliquant le principe : tout ce que vous acceptez est acquis, le reste se discute − proclamer qu’il ne s’agissait que d’une étape. Je souhaiterais que le Gouvernement nous apporte des précisions sur une question que j’estime fondamentale.

M. Jean-Marc Nesme. [UMP]  Comment respecter la vie tout en humanisant la mort ? La proposition de loi dont nous débattons aujourd’hui pourrait se résumer à cette question. C’est en tout cas ma lecture de ce texte, mais, au vu des débats de ce matin, j’ai le sentiment que tous ne la partagent pas, et je crains que ne s’opposent des interprétations divergentes.

Derrière le compromis :
des questions …  encore des questions …

M. Gérard Dubrac. [UMP] Ce texte répond à l’attente des malades en fin de vie, des familles, des professionnels de santé, tant sur le plan juridique que sur le plan social. Cependant, l’approche morale ne me paraît pas complètement réglée.

M. Bernard Debré. Vous avez parlé tout à l’heure de dignité. Il faut mourir dans la dignité, dit-on. Mais qui voudrait mourir dans l’indignité ? C’est autour de ce mot que tourne une partie des débats.
J’aimerais donc élargir la discussion en parlant de l’euthanasie exigée par ceux qui réclament à travers elle le droit de « mourir dans la dignité ».
« Dignité » : que ce terme est ambigu et variable avec le temps ! À partir de quand une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer devient-elle indigne ? Au début de la maladie, quand elle commence à avoir des trous de mémoire, ou quand elle n’a plus de mémoire et vit dans un autre monde ? Demandez-lui alors si elle est digne ou indigne : elle n’en sait rien !
À partir de quel degré de handicap devient-on indigne ? Faut-il être paraplégique, tétraplégique ? Et les handicapés cérébraux, à partir de quand deviennent-ils indignes ?
Ne l’oublions pas : c’est nous qui décernons l’indignité ou la dignité à ceux qui sont malades, nous qui avons tout, la vie, le bonheur, la joie…

M. Jean-Yves Hugon. [UMP] Que faire lorsqu’il y a encore une vie, mais qu’il n’y a plus d’existence ?
Quel est le devoir du législateur lorsqu’il y a un tel décalage entre la réalité et le droit ?
Comment protéger les professionnels de santé ?
Existe-t-il un droit à mourir ?
Pouvons-nous être légalement maîtres de notre propre fin ?
Peut-on laisser mourir un souffrant qui en exprime la volonté ?
Aider ce souffrant à mourir, est-ce le tuer ?
L’euthanasie, est-ce aider à mourir, laisser mourir ou faire mourir ?
Peut-on dépénaliser l’euthanasie sans l’autoriser ?
On le comprend, à l’énumération de ces interrogations, la problématique dépasse le champ purement médical : elle englobe largement le droit, l’éthique, la déontologie, la philosophie, la religion et la métaphysique.

Derrière le compromis :
le droit à choisir sa mort

M. Jean-Paul Dupré. [PS] Notre texte s’articule donc autour de l’idée essentielle que mourir dans la dignité est un droit qui doit être reconnu à qui le demande. L’individu est seul juge de la qualité de sa vie et de sa dignité. C’est le regard qu’il porte sur lui-même qui compte, non celui des autres. Au droit inaliénable de conduire sa vie en toute liberté, l’homme doit pouvoir adosser le droit de disposer de sa mort.
Parce que la liberté est sans doute ce que l’homme a de plus cher, parce qu’elle est indissociable de l’idéal républicain, les pères de la République ont tenu à affirmer son caractère inaliénable et sacré dans l’acte fondateur de la République, la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen : liberté de pensée, liberté de parole, liberté d’action, en un mot liberté de conduire sa vie comme on l’entend, d’agir selon ses choix, selon sa conscience. Dans cette enceinte, berceau de la République et de notre démocratie, nous devons réaffirmer haut et fort notre attachement à la liberté, notre volonté de lever tous les obstacles qui pourraient encore entraver la liberté pour l’homme de conduire sa vie comme il l’entend, jusqu’au moment ultime. (Applaudissements sur tous les bancs.)

Mme Martine Billard.[Verts/ à l’époque]  Je regrette pour ma part qu’il n’ait pas été possible d’aller plus loin,…
Mme Henriette Martinez. [UMP] Moi aussi !
Mme Martine Billard. … en concevant les droits d’une personne à mourir, comme une liberté individuelle, au même titre que, dans le passé, la représentation nationale a permis l’interruption volontaire de grossesse comme un droit des femmes à la maîtrise de leurs corps. Je pense que l’opinion publique y est prête, mais que ce sont les hiérarchies sociales, politiques, médicales et religieuses qui s’y refusent aujourd’hui.
Mme Henriette Martinez. Absolument !
Mme Martine Billard. Il est vrai que le fait d’admettre cette liberté ultime des individus d’abréger leur fin de vie paraît pour ainsi dire subversif par rapport à l’ordre établi.
Mme Henriette Martinez. Tout à fait.

Mme Henriette Martinez. [UMP] Notre vie est faite de choix, depuis notre enfance et tout au long de notre existence : petits choix de la vie quotidienne, grands choix qui déterminent notre trajectoire personnelle, choix familiaux, professionnels, idéologiques, religieux, politiques, choix d’affronter les difficultés de la vie pour les dépasser ou choix d’en finir devant les épreuves et la souffrance.
Le regard que nous portons sur la mort qui nous attend fait partie de ces choix.
On peut choisir de fermer les yeux sur cette réalité inéluctable.
On peut choisir de croire que la belle mort est celle qui vient inattendue, brutale, non préparée.
On peut aussi vouloir vivre sa mort : c’est encore un autre choix. C’est le mien, et celui d’une très large majorité de nos concitoyens, qui refusent, après une vie de liberté et de responsabilité, que leur mort leur soit volée, confisquée.
La mort, dernière étape de notre vie, doit être, si les conditions le permettent, l’expression de notre dernière liberté. Cette évidence a déterminé mon engagement depuis des années, conforté par la rencontre d’hommes et de femmes d’exception, comme Henri Caillavet, qui a lancé voici presque trente ans, au Sénat, le combat pour mourir dans la dignité, combat fondé sur une réflexion philosophique et humaniste et sur le respect des droits fondamentaux de l’être humain.

Derrière le compromis,
derrière le droit à choisir sa mort :
la question incontournable de l’euthanasie

M. Jacques Desallangre. [PC] Bien que coauteur de cette loi sur les soins palliatifs, j’affirmais déjà en 1999 qu’elle n’épuisait pas le débat philosophique et moral, car restait pendante la question de la dépénalisation de l’euthanasie. Le développement des soins palliatifs fut une remarquable avancée, qui doit être amplifiée, plusieurs d’entre nous l’ont demandé. Mais certains y ont vu l’opportunité de clore le débat, de fermer la porte à toute discussion sur l’euthanasie, sur le droit d’aider à mourir. […]
Ce débat, au fond, certains n’en veulent pas. Ils voudraient utiliser cette proposition de loi comme contre-feu et faire croire que le législateur apporte toutes les réponses à cette question philosophique.
[…]
Le rapport de la mission parlementaire écarte tout débat sur l’euthanasie au motif qu’aucun médecin, juriste ou parlementaire ne l’aurait soulevé. C’est inexact.
Le Comité consultatif national d’éthique n’a-t-il pas, dès janvier 2000, remis un avis fort étayé et instructif sur l’euthanasie ? Des parlementaires n’ont-ils pas déjà demandé l’ouverture d’un tel débat ? Pour ma part, j’ai déposé, au cours de la présente législature et de la précédente, une proposition de loi, qui tend fort modestement à ouvrir la discussion sans apporter de solutions définitives.
La commission a borné sa proposition à un champ encore trop restreint. La possibilité pour un patient de refuser l’acharnement thérapeutique est une pratique déjà quotidienne, qu’il était, certes, souhaitable de clarifier juridiquement.
[…]
Qui voudrait s’en tirer à bon compte en utilisant cette proposition de loi pour éviter tout débat philosophique et moral sur la fin de vie et l’euthanasie ? Ceux qui s’opposent, pour des raisons philosophiques ou religieuses, à ce qu’une personne soit en dernier ressort maître de son destin et de sa vie. Pour eux, la vie est une réalité transcendante qui ne peut être laissée à la libre disposition de l’homme. Ils considèrent que l’allégement des souffrances physiques par les soins palliatifs est une réponse suffisante, qui épuise l’ensemble des interrogations existentielles. Toute souffrance apaisée, il n’y aurait plus de volonté raisonnable de mettre fin à ses jours.
Heureusement, nous sommes de plus en plus nombreux en France à considérer le droit de mourir dans la dignité comme le dernier droit de notre vie.

Derrière l’euthanasie :
la rupture du consensus droite/ gauche…

M. Jean-Michel Dubernard. [UMP] Au-delà de ces affirmations de principe, aucune construction juridique ne saurait être échafaudée hâtivement. Où mettre le curseur ? Qu’inscrire dans la loi ? Légaliser ou dépénaliser l’euthanasie, interdire l’acharnement thérapeutique, autrement dit « l’obstination déraisonnable », nous avons tous des avis aussi différents que respectables. Et pour cause ! car on ne voit pas comment trancher aisément un débat aussi difficile. L’euthanasie qui abrège la vie, l’acharnement thérapeutique qui la prolonge ne révèlent-ils pas finalement le même désarroi de la part d’êtres humains qui refusent leurs limites et veulent rester les maîtres ?
Jean Leonetti et ses collègues ont su conjuguer avec intelligence et pondération plusieurs demandes, parfois contradictoires :
celle des patients qui veulent décider librement des derniers instants de leur vie et qui réclament le respect de la vie humaine,
celle des médecins qui souhaitent pouvoir accomplir leur mission de manière sereine. La crainte des soignants face à ces questions grandit et ne peut-être négligée. Nos collègues de la mission d’information et de la commission spéciale ont essayé de les aider à sortir du statu quo dans lequel ils se débattent, sans aller jusqu’à légaliser l’euthanasie. L’acte de donner la mort restera toujours une transgression.

M. Bernard Debré. [UMP] Mais, déjà, dans la presse, la confusion règne : certains parlent d’une loi sur l’euthanasie, d’autres d’une loi sur la dignité. J’ai entendu un de mes collègues parler de la dignité avec des mots justes. Mais comment ne pas craindre un tel mélange ? On laisse entendre que le texte est d’une immense importance parce qu’il va transformer l’activité des médecins, des chirurgiens et des réanimateurs et rendre à ceux qui nous quittent la dignité que la société leur a jusqu’à présent refusée dans la fin de vie.
Je ne le crois pas. Il existe fort heureusement déjà des lois en la matière et ce projet de loi n’est pas destiné à légaliser l’euthanasie active.
M. le ministre de la santé et de la protection sociale. C’est vrai !
M. Bernard Debré. Loin d’autoriser l’euthanasie par injection volontaire d’un produit mortel, ce texte reprend et précise les lois précédentes. […]
Je suis également perplexe, monsieur le ministre, parce que vous avez dit, comme d’autres ici, que cette loi ne constitue qu’un premier pas.
Mais un premier pas vers quoi, monsieur le ministre ? Vers la légalisation de l’euthanasie ? Là, je serais contre.
M. le ministre de la santé et de la protection sociale. J’ai déjà dit ce que j’en pensais à plusieurs reprises !
M. Bernard Debré. Je me contente de reprendre vos propos, monsieur le ministre, selon lesquels ce projet de loi constitue un premier pas.
M. le ministre de la santé et de la protection sociale. Je suis contre l’euthanasie, je l’ai toujours dit !
M. Bernard Debré. Merci, monsieur le ministre. Moi aussi.

M. Alain Gest. [UMP] Bien sûr, et c’est toute la grandeur, mais aussi la difficulté de la fonction législative d’y échapper, aurions-nous pu nous contenter de suivre l’opinion semble-t-il dominante. Comment ne pas noter que, depuis un an, les lettres ouvertes, les livres et les sondages sont venus compléter le travail très ancien et parfaitement respectable d’associations luttant depuis longtemps pour la dignité humaine face à la mort ?
Outre que le mandat parlementaire n’a pas de caractère impératif, nous nous devons, plus encore, sur des sujets de société aussi douloureux, de tout mettre en œuvre pour évaluer au plus juste les conséquences multiples que peut entraîner l’évolution de notre législation.
En l’espèce, il nous était proposé de modifier le code pénal pour revenir sur un élément structurant de notre société : l’interdit de tuer. C’était, non seulement prendre le contre-pied du fondement même de la médecine, mais, sans doute, également, prendre le risque de voir un jour l’euthanasie utilisée à d’autres fins que celles, compréhensibles, qui nous sont généralement présentées.

M. Jean Bardet. [UMP] Ce texte, qui ne bouleverse pas notre droit, a l’avantage de clarifier et de codifier les procédures, dans l’intérêt des malades mais aussi dans celui des familles et des médecins. La mission a d’emblée voulu éviter de faire figurer dans son titre le mot « euthanasie », auquel elle a préféré l’expression « fin de vie ». L’« euthanasie », qui vient du grec ευ − « bon, bien » − et θανατος − la mort −, c’est, à l’origine, la « belle mort ». Hélas, ce mot a peu à peu dévié de son sens étymologique pour désigner le droit reconnu à soi-même ou aux autres de donner la mort.
Comme l’a précisé une des personnes qu’a auditionnées la mission, le terme d’« euthanasie » ne devrait pouvoir être appliqué qu’à l’animal, et en aucun cas à l’homme. Si l’on peut dire qu’on a fait euthanasier son chien ou son chat, c’est parce qu’il n’y a pas, dans ce cas, la dimension transcendantale qui est propre à l’homme.
Les précisions que certains croient nécessaires d’apporter en distinguant l’euthanasie active de l’euthanasie passive ne font que rendre le problème un peu plus confus. Je me réjouis que la proposition de loi ne dépénalise pas l’euthanasie active, quelles qu’en soient les raisons.
L’euthanasie active est le geste qui a pour but de mettre fin immédiatement aux jours d’un malade, par une injection de drogue, le plus souvent de la morphine ou du potassium. C’est la négation de ce pour quoi je me suis battu durant toute ma vie professionnelle, c’est la négation de ma vocation et de mon devoir de médecin.[…]
Le respect de la vie est pour moi un principe absolu : accepter la moindre dérogation pour les malades en fin de vie serait ouvrir la porte à toutes les déviances. Certes, ceux qui auraient voulu que nous légiférions dans ce sens ne les souhaitent nullement, mais un passé récent nous a malheureusement montré qu’elles étaient possibles.

M. Jean-Marc Nesme. [UMP] Je me suis interrogé sur les raisons qui pouvaient conduire certains à déformer nos propositions pour imposer leur propre sens de la vie et de la mort, en un mot pour légitimer l’euthanasie.
Je crois que, aujourd’hui, par peur de la souffrance, de la solitude et de l’angoisse, certains veulent rester seuls maîtres de leur destin. Ils refusent le mystère de la vie et de sa finitude. Ils veulent se donner l’illusion de tout dominer du commencement jusqu’à la fin.
De même, une certaine conception utilitariste de la vie et du corps humain peut conduire à éviter de donner trop de place aux personnes malades, handicapées ou en fin de vie, comme si elles étaient trop lourdes à supporter par la société
Il est vrai, d’autre part, que la souffrance et la dégradation du corps humain ont parfois un aspect obscur et repoussant qui peut faire peur. La douleur des grands malades peut devenir insoutenable, pour eux-mêmes et leurs proches, si elle est insuffisamment traitée et accompagnée.
Ces raisons peuvent expliquer le combat de quelques-uns en faveur de l’euthanasie.
Je sais par expérience, autant que d’autres, à quel point il est difficile et douloureux de voir souffrir moralement et physiquement ceux que l’on aime. Comme beaucoup d’entre vous sans doute, j’ai, très jeune, il y a près de quarante ans, accompagné mon père dans sa longue maladie et j’ai été confronté à mon angoisse profonde − et à la sienne −, à mon impuissance − et à la sienne − devant sa fin inéluctable.
Aujourd’hui, cette expérience douloureuse me permet de témoigner que les malades ont besoin de nous tous pour avoir le courage de vivre jusqu’au bout. Notre présence à leurs côtés, nos marques de tendresse et d’amitié leur permettent de se considérer comme des êtres dignes de respect et importants, malgré leurs douleurs physiques et leurs souffrances morales et spirituelles.
Je sais également, par expérience, que des vies splendides peuvent continuer à s’épanouir jusqu’à la dernière heure ; elles peuvent donner leur fruit en quelques minutes, comme l’écrit si justement Marie de Hennezel dans son très beau livre Nous ne nous sommes pas dit au revoir.
M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Très bien !
M. Jean-Marc Nesme. Je souhaite que nous puissions enfin, aujourd’hui, mettre un terme au débat sur l’euthanasie, qui est vécu comme une agression violente par les malades, les personnes âgées et les personnes handicapées.

Mme Valérie Pecresse.  Nous refusons catégoriquement l’euthanasie, qui permettrait à une équipe médicale de donner la mort à un malade ou à une personne très gravement handicapée. Dans quelle société vivrions-nous si nous l’acceptions, c’est-à-dire si nous donnions à qui que ce soit le droit de vie ou de mort sur autrui ? À quelles dérives nous exposerions-nous ?

… et des lignes de fraction internes à chaque parti

À droite [rappel]
Mme Henriette Martinez. [UMP] On peut aussi vouloir vivre sa mort : c’est encore un autre choix. C’est le mien, et celui d’une très large majorité de nos concitoyens, qui refusent, après une vie de liberté et de responsabilité, que leur mort leur soit volée, confisquée.
La mort, dernière étape de notre vie, doit être, si les conditions le permettent, l’expression de notre dernière liberté. Cette évidence a déterminé mon engagement depuis des années, conforté par la rencontre d’hommes et de femmes d’exception, comme Henri Caillavet, qui a lancé voici presque trente ans, au Sénat, le combat pour mourir dans la dignité, combat fondé sur une réflexion philosophique et humaniste et sur le respect des droits fondamentaux de l’être humain.

à gauche [PC]

Mme Jacqueline Fraysse. Je sais que certains proposent que soit autorisé le recours à l’euthanasie active, et je comprends leurs motivations. J’ai beaucoup lu et réfléchi sur la question. Le débat est loin d’être clos. Cependant, je ne suis pas favorable à ce qu’ils préconisent. La création, même à titre exceptionnel, d’un droit de donner la mort est lourde de dangers : dangers quant à l’élargissement de son champ d’application dans le domaine sanitaire pour des motifs beaucoup moins nobles ; dangers aussi quant à sa transposition dans d’autres domaines, comme celui du droit pénal. […]
Je pense très sincèrement que les dispositions du texte permettent de gérer pratiquement tous les cas, en évitant de légaliser une pratique éminemment dangereuse, y compris pour l’éthique médicale qui est et doit rester la défense de la vie. Il s’agit là d’une question de société, et non pas seulement d’une question individuelle. Notre rôle est de légiférer sur le sens que nous voulons donner à notre société, en respectant le plus possible les aspirations et la liberté de chacun et sans jamais perdre de vue la valorisation de la vie.
L’exercice est difficile et appelle la modestie. La commission spéciale a beaucoup écouté, échangé, réfléchi. Elle n’a pas cherché un compromis entre des conceptions différentes, mais plutôt un équilibre raisonnable de mesures applicables à tous, refusant à la fois l’euthanasie par injection de substances létales et l’acharnement thérapeutique. Autrement dit, en maintenant l’interdit de donner activement la mort, mais en invitant à cesser de la retarder quand aucun espoir de guérison n’est permis.
Nous sommes tous différents. Les motivations qui nous conduisent à ces choix sont diverses, parfois opposées. Elles reflètent les tensions qui traversent notre société, sa culture et ses contradictions. La force de ce texte est d’aller jusqu’au bout de chacune d’elles et de les dépasser.

[ à gauche : PS]

Mme Catherine Génisson. Je terminerai mon propos en soulignant combien il est important que le débat reste ouvert. Ce texte est un progrès certain. Au début de nos travaux, j’étais favorable à la dépénalisation de l’euthanasie ; depuis, j’ai évolué. Et si je reste profondément attachée à l’obligation de réponse aux demandes, si rares soient-elles, de vie abrégée de nos concitoyens, je le dis simplement, aujourd’hui, je m’interroge parce que le débat est difficile et qu’il nous revient d’arbitrer.
Le temps du débat est nécessaire. Il nous faut réfléchir avec nos concitoyens. À ce titre, l’exemple de la Hollande est intéressant : trente ans de débats, deux lois déjà. Et si l’euthanasie est dépénalisée, les déclarations sont pratiquement nulles aujourd’hui. Les Hollandais poursuivent leur réflexion. Ils ont développé les soins palliatifs et la relation est très forte entre le malade et le médecin de famille. Une loi que l’on n’a plus besoin d’appliquer : peut-être est-ce là la maturité.
Le débat doit rester ouvert. Aujourd’hui, allons au plus profond du débat public et donnons-nous les moyens de continuer de partager ce débat fondamental avec nos concitoyens. (Applaudissements sur tous les bancs.)

 

références:

http://www.assemblee-nationale.fr/12/dossiers/accompagnement_fin_vie.asp#041882Loi n° 2005-370 relative  aux droits des malades et à la fin de vie
Examen en séance publique :
1re séance du vendredi 26 novembre 2004 : compte rendu analytique – compte rendu intégral
2e séance du vendredi 26 novembre 2004 : compte rendu analytique – compte rendu intégral
Explications de vote et vote par scrutin public sur l’ensemble du texte : 2e séance du mardi 30 novembre 2004
Compte rendu analytique – compte rendu intégral – analyse du scrutin

Texte définitif n° 96 (2004-2005)